Min kroniske sygdom er 'usynlig', ikke 'imaginær'

Vi lever i et samfund, hvor kroniske sygdomme fortsat er usynlige. Vi taler om svære realiteter såsom fibromyalgi, der giver Vi skal ændre vores mentalitet: Der er ikke behov for et åbenlyst sår for at smerten skal være autentisk .

Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) udgør socialt usynlige kroniske sygdomme næsten 80 % af de nuværende lidelser. Lad os for eksempel tale om psykiske sygdomme, kræft, lupus, diabetes, migræne, gigt, fibromyalgi... Invaliderende patologier for dem, der lider af dem, og som tvinger folk til at møde et samfund, der er for vant til at dømme uden at vide det.

At leve med en kronisk sygdom betyder at tage en langsom og ensom rejse. Den første fase af denne rejse er søgen efter en endelig diagnose for alt, hvad der sker med mig. Det er ikke nemt. Faktisk kan det tage år, før en person kan finde et navn til det, de har . Så efter at have identificeret sygdommen kommer den utvivlsomt mest komplekse del: at finde værdighed, en livskvalitet med smerte som rejsekammerat.

Hvis vi tilføjer denne sociale misforståelse og mangel på følsomhed, kan vi godt forstå, hvorfor den oprindelige sygdom er kombineret lad os ikke glemme, at en stor del af patienter med kroniske sygdomme er alene børn .

Det er et vigtigt og meget aktuelt emne, som er værd at reflektere over.

Jeg har en kronisk sygdom, som du ikke ser, men som er ægte

Mange mennesker med en kronisk sygdom føler nogle gange behov for at bære et skilt . Et klart manifest, der forklarer, hvad de har, så alle andre forstår. At forstå

Maria er 20 år og tager på universitetet i bil. Parker på sociale netværk . Folk gør grin med hende for at være excentrisk, fordi hun går rundt med en paraply. Hun bliver fornærmet, fordi hun har mod til at parkere på handicapstedet: to ben, to arme, to øjne og et sødt ansigt.

Et par dage senere bliver Maria tvunget til at tale med sine klassekammerater på universitetet: hun har lupus. Solen aktiverer hans sygdom, og han har også to hofteproteser. Hendes sygdom er ikke synlig for andres øjne, men den er der, og den ændrer hendes liv og forhindrer hende i at blive stærkere og mere modig. .

Hvordan kan Maria nu fortsætte med at leve sit liv uden at beskrive sin smerte uden udholdende blikke fulde af skepsis eller medfølelse?

Maria ønsker ikke at forklare, hvad der sker med hende hele tiden. Han ønsker ikke særbehandling, han vil bare have respekt, forståelse. At være normal i en verden, hvor mangfoldighed er kommodificeret. For hvis nogen er syge, skal deres sygdom ses og anmeldes.

Usynlige sygdomme og følelsesverdenen

Graden af ​​invaliditet af hver kronisk sygdom varierer fra person til person. Der er dem, der har større autonomi, og dem, der er i stand til at udføre normale funktioner afhængigt af dagen. I sidstnævnte tilfælde personen vil leve noget .

Der er en non-profit organisation, der hedder Usynlige Handicapforening (IDA). Dens funktion er at uddanne og forbinde personen med en usynlig sygdom med det nære miljø og med samfundet. En ting, som er afklaret fra foreningens side, er, at det at leve med en kronisk patologi også giver problemer i familie- eller skolemiljøet.

For eksempel bliver mange unge patienter ofte skældt ud af dem omkring dem

Vigtigheden af ​​at være følelsesmæssig stærk

Ingen valgte at have migræne, lupus, bipolar lidelse... I stedet for at give op i lyset af, hvad livet har budt, har mennesker med usynlige sygdomme kun ét valg: acceptere, kæmpe, være selvhævdende, stå op hver dag på trods af smerten eller frygten.

En kronisk sygdom har ikke kun symptomer, men også konsekvenser. En af disse er at acceptere at blive dømt på et bestemt tidspunkt i livet. Vi skal derfor forberede os med passende strategier til at håndtere situationen.

Det behøver vi ikke sygdom . Vi skal gøre det usynlige synligt, så de omkring os er opmærksomme på det. Der vil være dage, hvor vi kan alt, og andre kan vi ikke. Men vi bliver ved med at være os selv.

Vi skal være klar til at forsvare vores rettigheder. Både på arbejdsniveau og for børn, der deltager i fritidshjem.

Neurologer, reumatologer og psykiatere giver. Du skal bevæge dig gennem livet og stå op hver dag. Selvom smerte lammer os, skal vi huske én ting: Hvis vi stopper, kommer mørke, negative følelser og modløshed...

Afslutningsvis er en ting at være klar over, at patienter, der lider af socialt usynlige kroniske sygdomme, ikke har brug for medfølelse For nogle gange kan de mest intense, vidunderlige eller ødelæggende ting som kærlighed eller smerte være usynlige for øjnene .

Vi ser dem ikke, men de er der.